Las medidas de seguridad, como guantes y mascarilla, podrían suponer un riesgo para la salud de los afectados
En la futura “nueva normalidad” devenida de la profunda crisis sanitaria del COVID-19; las personas con Piel de Mariposa tendrán que convivir con medidas de seguridad; como guantes y mascarilla; que podrían suponer un riesgo para su salud. La ONG DEBRA Piel de Mariposa ha lanzado la campaña #TuApoyoMiEscudo para poder seguir atendiendo a los pacientes afectados en esta etapa llena de incertidumbre. La entidad es la única organización que apoya a nivel nacional a estas familias y, dada la situación, podría desaparecer.
Las personas afectadas por Piel de Mariposa forman parte de los grupos de riesgo ante el COVID-19, pues viven con heridas abiertas por todo su cuerpo desde que nacen. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, ya que la proteína que se encarga de unir las distintas capas de la piel no existe.
Futuro incierto
El futuro incierto en el que poco a poco nos adentramos nos habla de la “nueva normalidad”, un concepto al que nos iremos acostumbrando y que pasa por relacionarnos y convivir con mascarillas y guantes. Pero ¿qué ocurre cuando las medidas de seguridad suponen un riesgo? El roce de guantes y mascarillas acentúan las consecuencias de dicha enfermedad rara; y la incertidumbre y miedo se disparan. El malestar psicológico asociado a la enfermedad crece sin límites cuando se forma parte de uno de estos grupos de riesgo; que desconocen las alternativas a unas medidas de prevención que no se adaptan a su situación.
Además, la gestión del suministro del material de cura necesario para estos pacientes está atravesando serias dificultades al estar en manos de un Sistema Sanitario saturado. Los profesionales sociosanitarios de la ONG DEBRA Piel de Mariposa se encargan de mitigar la incertidumbre y el miedo de quienes padecen tan devastadora enfermedad con sus servicios de atención directa y formación.
#TuApoyoMiEscudo
La crisis sanitaria que estamos viviendo está castigando a muchos sectores y las ONG son uno de los grandes damnificados. Desde DEBRA se ha lanzado la campaña #TuApoyoMiEscudo para recaudar fondos que les permitan seguir apoyando a las familias Piel de Mariposa con su equipo sociosanitario. Con las Tiendas Solidarias de la entidad cerradas y los eventos paralizados hasta nuevo aviso, que suponen el 80% de los ingresos, la organización necesita mucho apoyo.
Con esta campaña se espera reforzar el motor económico que asegura el funcionamiento de los proyectos de atención provistos por parte de las enfermeras, trabajadoras sociales, psicólogas y especialistas en investigación que forman parte de la columna vertebral de la ONG.
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