La ONG DEBRA Piel de Mariposa reclama al Sistema Andaluz de Salud “la concesión inmediata” del recurso de enfermería a domicilio a largo plazo y con continuidad; para los pacientes de esta una enfermedad rara, degenerativa a incurable a día de hoy, que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel.
Tras haber recibido únicamente evasivas por parte del Sistema Andaluz de Salud, desde
DEBRA alzan de nuevo la voz para solicitar un apoyo que resulta clave para mejorar el día a día de los pacientes. Por su parte, Álvaro Villar, enfermero de DEBRA Piel de Mariposa, recalca que “esta enfermedad requiere de cuidados prolongados y profesionalizados».
Los pacientes como parte activa de las decisiones sanitarias Desde DEBRA Piel de Mariposa, recién celebrado el Día Europeo de los Derechos de los Paciente; apelan al derecho a una atención primaria continuada y de calidad, para todas las familias con Piel de Mariposa; reconocida en la Ley de cohesión del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003 del 28 de mayo). Esta dicta concretamente que “la atención primaria comprenderá asistencia sanitaria a demanda, programada y urgente tanto en la consulta como en el domicilio del enfermo”.
“Debería haber una mayor implicación de todas las administraciones sanitarias; para asignar más recursos personales capacitados para prestar el apoyo necesario. Además, habría que basar el sistema sanitario en las necesidades de los pacientes, ponerlos a ellos y a las familias en el centro de los cuidados, para que formen parte activa de las decisiones”; argumenta Natividad Romero, enfermera y coordinadora de Atención Familiar de DEBRA Piel de Mariposa.
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